Bartter Syndrom

Det står ikke mye om Bartter Syndrom på nettet. Og det meste vi kommer over er skrevet på legespråket. Den største hjelpen har vi fått inne på forumer der vi møter mennesker fra hele verden som har, eller kjenner noen som har, Bartter syndrom.

Jeg vil dele link til en side på Facebook som legger ut mye nyttig informasjon om Bartter syndrom. Siden drives av foreldrene til en gutt, Ethan, som lider av BS. De er flinke til å dele informasjon om hvordan sykdommen påvirker Ethans hverdag, og hvordan de kjemper en kamp for opplysning. (Mitt lille bidrag i den kampen er å dele siden deres).

Siden inneholder også mye generell informasjon om Bartter Syndrom, og det er ikke spesielt lystig lesning for oss med et BS barn, men vi lærer, og først og fremst ser vi at vi ikke står alene.

Anbefaler alle å ta en titt: https://www.facebook.com/EthansCure/?fref=ts

Reklamer
Dette innlegget ble publisert i Uncategorized. Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s