Feeding Tube Awareness Week

Ja, det er mye som fortjener oppmerksomhet, og denne uka, 8. – 14. februar 2015, er det Feeding Tube Awareness Week. Jeg velger derfor å vie ukens blogginnlegg til Knappen.

A spiste selv det første året sitt. Det vil si, da hun lå på nyfødt intensiv fikk hun mat via nesesonde. Fra vi kom hjem og til hun var ca ni måneder spiste hun selv. Men det var små mengder, og ettersom hun har høy diurese (tisser mye grunnet nyresykdommen), la hun ikke på seg. Hun veide 5 kg frem til hun var 9 mnd. Da ble hun operert for CI, og ble så dårlig etter operasjonen at hun fikk nesesonde igjen. Den ble værende frem til hun var fjorten måneder. Da fikk hun PEG og deretter knapp. Det ga en helt ny jente!

A var ei lita, slapp frøken det første leveåret sitt. I tillegg til å være prematur, klarte hun ikke å få i seg nok næring på egen hånd. Hvert måltid var en kamp for å få i henne nok kalorier (noe vi sjelden klarte), og vi veide bleiene hennes for å holde tritt med hva som gikk inn og ut.

A fikk også medisinene rett i munnen, og det er snakk om ganske heftige saker. Blant annet tilskudd av NaCl, og man kan jo bare tenke seg hvordan det er å få sprøytet inn det salte vannet i munnen flere ganger om dagen.

Dårlig vekst førte til at A fikk tilbud om PEG. Hun var fjorten måneder gammel da hun ble operert, og kvelden før operasjonen begynte hun å krabbe. Fantastisk god timing!

A med nesesonde rett før PEG operasjonen

A med nesesonde rett før PEG operasjonen

PEG, og etter hvert knappen, forandret livet hennes. Hun fikk mer energi, og ble som følge av det mye mer aktiv og bedre i grovmotorikken. Hun la på seg, og har i løpet av et drøyt år tatt igjen normalvekt og vekst for sine jevnaldrende.

Knappen. Ballongen er på innsiden av magen. Den fylles med vann slik at knappen sitter fast i magen

Knappen. Ballongen er på innsiden av magen. Den fylles med vann slik at knappen sitter fast i magen

Det er selvfølgelig utfordringer med å ha knapp. I starten måtte vi inn på sykehuset hver gang den skulle byttes. Nå gjør vi det selv hjemme. Knappen krever også at alle som skal passe henne får opplæring om den og pumpa som hører med. Dersom knappen detter ut har vi tretti minutter på å sette inn en ny knapp før hullet gror igjen. Men den er redningen hennes til hun begynner å spise selv.

Link til Knappen foreningen

Reklamer
Dette innlegget ble publisert i Uncategorized og merket med , , , , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s