Kostholdshysteri

Jeg har lagt merke til et økende hysteri – eller engasjement er det kanskje – rundt barnas kosthold i barnehager. Foreldre eksploderer over at barna får servert ostesmørbrød eller pizza så ofte i barnehager at foreldrene ikke vil gi barna sine «kosemat» hjemme. Det er mulig det bare er meg (og noen få til jeg vet om) som ikke får rykninger i øyebrynet hvis barna har spist pølser tre dager en uke.

Men før jeg fikk A, tenkte jeg annerledes…

Første gang M smakte kake var til 1-årsdagen. En stolt far serverte sin førstefødte sønn noe skikkelig godt, og jeg følte at vi ødela han. «Å, nei, nå blir han hekta på sukker».

Jeg har ALDRI vært hysterisk på kosthold selv, men det var annerledes da det gjaldt barnet mitt. Det føltes som om vi forurenset kroppen hans. «Kan han ikke leve på morsmelk resten av livet»? Ja, som om det kommer til å skje…

Og så kom A. Hennes kosthold tør jeg knapt nok skrive ned. Hun får «det hun trenger» gjennom sondeernæringen. Men når hun spiser selv går det i pepperkakedeig (sesongbetinget), ostepop og French Fries, sjokolade, salte kjeks, yoghurt og eplejuice.

Hvis jeg skulle være hysterisk for hver ostepop og sjokoladebit A putter i munnen sin, så vil hun aldri lære seg å spise. Ja, vi har prøvd å mose gulrøtter og bananer og litt av hvert annet sunt, men det gjør ikke samme nytten som det overnevnte.

Generelt er vi sånn helt midt på treet hva kosthold angår. Varierte middager, fisk tre ganger i uka (okey, med unntak), godteri bare på lørdager (i hvert fall for barna) og aldri dessert (bortsett fra is hver dag i sommerferien). Sånn helt midt på treet, tenker jeg.

Så med andre ord, jeg blander meg ikke inn i kostholdsdebatten.

God helg og god appetitt!

Advertisements
Publisert i Uncategorized | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Hører du dårlig, eller?

Jepp, det har jeg spurt min døve datter om. I hverdagens kjas og mas er det faktiusk mulig å glemme noe så essensielt.

Morgenrushet er verst. Hundre beskjeder om å gjøre ditt og huske datt. Når jeg har repetert meg selv for n’te gang uten respons, smeller jeg fra meg: «Hører du dårlig, eller?»

Det kommer fort nok den dagen når hun svarer: «Ja mamma. Jeg er faktisk døv».

Morgenstund har gull i munn

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Bartter Syndrom

Det står ikke mye om Bartter Syndrom på nettet. Og det meste vi kommer over er skrevet på legespråket. Den største hjelpen har vi fått inne på forumer der vi møter mennesker fra hele verden som har, eller kjenner noen som har, Bartter syndrom.

Jeg vil dele link til en side på Facebook som legger ut mye nyttig informasjon om Bartter syndrom. Siden drives av foreldrene til en gutt, Ethan, som lider av BS. De er flinke til å dele informasjon om hvordan sykdommen påvirker Ethans hverdag, og hvordan de kjemper en kamp for opplysning. (Mitt lille bidrag i den kampen er å dele siden deres).

Siden inneholder også mye generell informasjon om Bartter Syndrom, og det er ikke spesielt lystig lesning for oss med et BS barn, men vi lærer, og først og fremst ser vi at vi ikke står alene.

Anbefaler alle å ta en titt: https://www.facebook.com/EthansCure/?fref=ts

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Syv par hender

Det første paret vekker deg om morgenen med morgenstell

Det andre paret gir deg frokost og følger deg til barnehagen.

Det tredje paret leker med deg, øver med deg og gir deg lunsj

Det fjerde paret vekker deg opp etter formiddags-luren, kler på deg og blir med deg ut

Det femte paret henter deg i barnehagen og kjører deg til avlastningsboligen

Det sjette paret tar nattstellet ditt

Det syvende paret vekker deg om morgenen og kjører deg til barnehagen

Beskyttende hånd

Syv par hender gjennom et avlastningsdøgn

Publisert i Uncategorized | Merket med , , , , , | Legg igjen en kommentar

Nå kommer ordene!

Tallene telles.

Ordene får rime på hverandre.

Setningene blir lenger og lenger.

Nye ord dukker opp.

En dag: «Bi med jobb pappa».

Neste dag: «Bi med pappa jobb»

Lytte.

Prøve.

Feile.

Lære.

Utvikle.

En spennende og tidkrevende prosess.

Aldri et fullendt mål, bare delmål.

A må alltid jobbe hardt for å lytte og oppfatte ordene.

Hvor ironisk er det ikke at vi misunner henne muligheten til å «ta av seg lyden» etter en lang dag med støy.

Publisert i Uncategorized | Legg igjen en kommentar

Et forunderlig øyeblikk

En ettermiddag.
Barna er kommet hjem fra barnehagen.

A sier: «Jeg er sulten»

A løper ut på kjøkkenet. Skyver en stol bort til kjøleskapet. Åpner kjøleskapsdøren og titter inn. Tar seg god tid.

A sier: «Eplejuice»
Hun løfter eplejuicen ut av kjøleskapet og gir den til meg. «Holde».

A sier: «Yoghurt»
Hun knekker av en yoghurt som henger fast i en annen, og gir den til meg. «Holde»

A sier: «Ketchup»
Hun løfter ut ketchupflasken, går ned fra stolen, åpner en skuff, tar ut en skje, og løper ut i stuen.

Så hverdagslig for de fleste 3,5-åringer. For oss: Hun kunne (nesten) like gjerne satt seg inn i førersetet på bilen, vridd om nøkkelen, trykket inn gassen og kjørt av gårde.

A setter seg ved spisebordet og drikker tre glass med eplejuice. Ketchupen og youghurten står urørt. Et av mange små steg på veien til å spise selv.

Publisert i Uncategorized | Merket med , , , , , , , | Legg igjen en kommentar

Hverdagsundring

Hvordan melder man på et barn med spesielle behov til fritidsaktiviteter?

Hvor mye forteller vi om sykdommen?

Hvor mange hensyn skal vi pålegge en instruktør å ta?

Hva kan vi kreve av tilrettelegging, eller kan vi kreve noe i det hele tatt?

WP_20150825_18_38_37_Pro

Jeg har selv vært leder/instruktør for fritidsaktiviteter i snart tyve år. Jeg har opplevd at foreldre har kontaktet meg på forhånd for å fortelle om spesielle behov for barnet. Jeg har også opplevd at foreldre tar opp spesielle behov på første oppmøtedag. Noen foreldre har valgt ikke å si noe i det hele tatt.

Det er en hårfin balansegang mellom å informere om sykdom/diagnose for å hjelpe instruktør og barn til et trygt og godt samspill, og på å skape fordommer eller farlig-gjøre barnet.

Det siste jeg vil er å ødelegge muligheten for A til å være et normalt barn, samtidig som hun aldri vil bli 100% «normal».

Flere personer som har jobbet med A har kommentert at hun har vært sykere på papiret enn i virkeligheten. Når de har møtt A for første gang har de ikke kjent igjen det de har lest om henne. Hun er både heldig og uheldig i det at sykdommen hennes er (nesten) usynlig. Alle som har sett A i en dårlig periode skjønner hvor alvorlig syk hun er. Men i gode perioder virker hun normal (med unntak av cochleaimplantat og knapp på magen).

Så hvordan går vi frem når hun etter hvert skal i gang med fritidsaktiviteter?

Jeg hører gjerne fra andre som er i samme situasjon.

Publisert i Uncategorized | Merket med , , , , , , , , | Legg igjen en kommentar